| Ações organizadas pela Associação Brasileira de Epilepsia em parceria com a LivaNova acontecem amanhã, dia 26. Confira eventos em outros estados Março Roxo é uma iniciativa internacional que tem como objetivo conscientizar a sociedade sobre a epilepsia, promovendo eventos que tragam conhecimento sobre a doença. Seguindo esse propósito, a Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) promove no dia 26 de março, conhecido como “Purple Day” (do inglês, “Dia Roxo), e também durante esta semana, ações com objetivo de chamar atenção para a doença e proporcionar bons momentos a pacientes e familiares. Os projetos contam com apoio da LivaNova, empresa líder no mercado de neuromoduladores, equipamentos recomendados no tratamento da epilepsia resistente a medicamentos, também conhecida como refratária. Para Maria Alice Susemihl, presidente da ABE, essas iniciativas são essenciais para promover a conscientização da população. “Apesar de ser uma doença conhecida, que atinge milhões de pessoas, ainda há muitas dúvidas e até mesmo desinformação sobre a epilepsia. Por isso, levar esse conhecimento a todos de forma simples, com atividades onde a pessoa com epilepsia é protagonista, é essencial e pode promover mudanças significativas tanto a nível individual quanto social”, ressalta. “É importante mantermos essa conscientização não só em março, mas em todo ano”. “O acesso a tratamentos adequados e o bem-estar do paciente com epilepsia são prioridade no trabalho que realizamos na LivaNova”, afirma Marcio Yoshikawa, diretor para a América Latina da empresa de tecnologia médica. “Por isso, apoiar as iniciativas da ABE em todo o país é algo que nos enche de orgulho, uma vez que temos certeza de que, juntos, fazemos a diferença”. Além de Brasília, a LivaNova e a ABE promoverão uma série de eventos sobre conscientização da epilepsia por todo país. Confira a programação separada por Estados: Brasília Purple Day no Hospital da Criança de Brasília Distribuição de brindes aos pacientes Local: Ambulatório de Epilepsia Refratária do Hospital da Criança de Brasília Data: 26/03 (terça-feira) Horário: 8h às 12h Purple Day – Hospital Santa Lúcia Palestras informativas e distribuição de brindes Data: 26/03 (terça-feira) Horário: 11h30 Espírito Santo Vila Velha Workshop sobre Epilepsia na Universidade de Vila Velha (UVV) Data: 25/03 (segunda-feira) Horário: 15h30 às 17h30 Mais informações em: https://uvv.br/2024/03/19/marco-roxo-o-mes-da-conscientizacao-sobre-epilepsia/ Rio Grande do Norte Neurolife – Natal Eventos para pacientes. Médicos e equipe multidisciplinar para divulgação sobre epilepsia. Data: 26/03 (terça-feira) Local: Av Campos Sales 901 sala 2602 Tirol. Natal Responsável: Dr. Thiago Rocha Audiência Pública Purple Day Brasil Data: 26/03 (terça-feira) Local: ALERN – Natal Horário: 18h ApoieEpilepsia Curso: “Epilepsia – Além do diagnóstico” Data: 06/04 (sábado) Local: Auditório UFRN – Natal Horário: 8h às 18h Responsáveis: Dr Hougelle Simplício e Dra Nicelli Candez Voltado a pais de pacientes e médicos, capacidade para 200 pessoas Paraíba Palestras para conscientização e mobilização social sobre a epilepsia +Acolhimento – Preconceito Data: 26/03 (terça-feira) Local: Teatro municipal Severino Cabral – Campina Grande Responsável: Dr. Marcos Wagner Paraná Programação no Hospital Pequeno Príncipe – Curitiba Ações com pacientes e familiares Local: Ambulatório de Neurologia, Rua Brigadeiro Franco (exatamente atrás do hospital) Data: 27/03 (quarta-feira) Horário: das 8h30 às 11h Local: Ambulatórios de Dra. Mara Lucia, Dr. Daniel Almeida e Dra. Michele Data: 28/03 (quinta-feira) Horário e Locais: 8h30 às 11h – ambulatório do Dr. Alfredo Lhor 13:30 às 16h – ambulatório da Dra. Marilis Tissot Sobre a epilepsia A epilepsia é uma doença neurológica que afeta aproximadamente 1% da população. De acordo com a OMS, aproximadamente 50 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem de epilepsia, o que a posiciona como uma das doenças neurológicas crônicas mais comuns no planeta. No Brasil, estimativas variam de 2 a 3 milhões de pessoas. Ela ocorre quando o cérebro não funciona corretamente e os neurônios produzem uma atividade excessiva e anormal, causando as crises. O tratamento da Epilepsia é feito com uso de medicamentos, e em alguns casos são necessárias outras opções, como a cirurgia ressectiva, neuromodulação (terapia VNS) e dieta cetogênica. Com o tratamento medicamentoso correto, aproximadamente 70% das pessoas têm as suas crises completamente controladas. A cirurgia quando bem indicada é possível, consiste na retirada da região cerebral responsável pelas crises, desde que não leve a consequências ao paciente. No entanto, grande parte dos pacientes que não respondem aos medicamentos também não são candidatos à cirurgia ressectiva. “Pessoas com epilepsia refratária resistentes ao tratamento têm grande impacto em suas vidas, seja na escola, trabalho, convívio social. Também apresentam maior risco de traumas, queimaduras, necessitam de tratamentos médicos frequentes, exames e até avaliações de emergência no pronto-socorro. Por fim, também apresentam maior risco de morte, não apenas pelas lesões que podem sofrer mas também devido a crises prolongadas, estado de mal epiléptico e morte súbita”, explica Maria Alice, presidente da ABE. “A neuromodulação através do implante de estimulador do nervo vago (terapia VNS) é um tratamento aprovado há muito tempo. Nos Estados Unidos isso aconteceu em 1997 e no Brasil em 2000. Trata-se de uma opção segura e eficaz, que leva à redução na frequência e intensidade das crises, além de outros ganhos, como melhora na recuperação após crise e até mesmo no humor e comportamento. A melhora acontece de forma gradual após início da estimulação”, afirma Maria Alice. “Aguardamos há algum tempo a disponibilização desta alternativa no SUS, porque, para muitos dos nossos pacientes, outras alternativas já foram esgotadas, e essa terapia poderá melhorar sua qualidade de vida”. Sobre o Purple Day Todos os anos, no dia 26 de março, ocorre o Purple Day. Nesta data, pessoas do mundo todo são convidadas a usar roxo, arrecadar fundos e sediar eventos em apoio à conscientização sobre a epilepsia. A iniciativa foi criada em 2008, pela canadense Cassidy Megan. Motivada por sua própria luta contra a epilepsia, ela uniu forças a associações em prol da doença, e assim se instituiu esse dia para a discussão sobre a epilepsia, visando dissipar mitos e oferecer apoio às pessoas que sofrem com essa condição, mostrando que elas não estão sozinhas. Desde então, o movimento se expandiu para inúmeros países. Sobre a LivaNova A LivaNova é uma empresa global de tecnologia e inovação médica, construída com quase cinco décadas de experiência e um compromisso incansável de proporcionar esperança aos pacientes e suas famílias por meio de tecnologias médicas inovadoras, oferecendo melhorias para a cabeça e o coração. Sediada em Londres, a LivaNova emprega aproximadamente 4.000 funcionários e está presente em mais de 100 países para o benefício de pacientes, profissionais de saúde e sistemas de saúde em todo o mundo. A LivaNova opera com duas divisões, Cardiovascular e Neuromodulação, com sede em Mirandola (Itália) e Houston (EUA), respectivamente. |
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