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| Evento promovido pela Casa Hunter e UniCEUB reúne especialistas, pacientes, pesquisadores e profissionais da saúde no próximo dia 1º de junho Brasília será palco de um dos principais encontros sobre doenças raras do país. No próximo dia 1º de junho, o Centro Universitário de Brasília (UniCEUB) recebe o 1º Cenário das Doenças Raras no Centro-Oeste, iniciativa da Casa Hunter em parceria com o UniCEUB que reunirá especialistas, pesquisadores, estudantes, profissionais da saúde, familiares e associações de pacientes para discutir diagnóstico, acesso ao tratamento, políticas públicas e o impacto da inteligência artificial no cuidado às pessoas com doenças raras. O evento acontece das 18h às 22h, no campus da Asa Norte, com entrada gratuita e inscrições abertas ao público externo. A programação contará com cinco mesas temáticas abordando desde os desafios do diagnóstico precoce até o uso da tecnologia para ampliar autonomia, acesso e qualidade de vida aos pacientes. A edição Centro-Oeste encerra uma jornada nacional promovida pela Casa Hunter, que percorreu todas as regiões do Brasil levando o debate sobre doenças raras para diferentes realidades regionais. Brasília foi escolhida para fechar o ciclo por seu papel estratégico como centro das decisões políticas e de saúde pública do país. Segundo Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, o encontro representa um passo importante para ampliar a conscientização sobre uma causa que ainda enfrenta invisibilidade e desinformação. “Falar sobre doenças raras é falar sobre pessoas que muitas vezes passam anos em busca de um diagnóstico, enfrentando desinformação, dificuldades de acesso e solidão. O evento é uma oportunidade para aproximar profissionais de saúde, estudantes, pacientes, familiares e sociedade de uma realidade que precisa ser vista, compreendida e acolhida. Quanto mais pessoas participarem dessa discussão, maior será nossa capacidade de transformar informação em diagnóstico precoce, políticas públicas e qualidade de vida para milhares de famílias”, afirma Antoine Daher, presidente da Casa Hunter. Entre os destaques da programação está a mesa sobre inteligência artificial aplicada às doenças raras, que apresentará o caso de Maria Inês, médica psiquiatra diagnosticada com ELA que voltou a palestrar por meio de um avatar criado com IA. O debate também abordará o uso da tecnologia em diagnósticos genômicos, medicamentos órfãos e democratização do acesso à saúde. Outro tema de forte impacto social será a jornada do paciente raro e o olhar para os cuidadores invisíveis — familiares que enfrentam sobrecarga emocional, financeira e psicológica durante o tratamento. Atualmente, as doenças raras afetam mais de 13 milhões de brasileiros, mas ainda enfrentam subdiagnóstico, demora no acesso ao tratamento e pouca discussão nos currículos da área da saúde. Os resultados e encaminhamentos debatidos durante o encontro serão sistematizados e levados para a 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, que acontece em junho, em São Paulo. SERVIÇO1º Cenário das Doenças Raras no Centro-OesteData e Horário: 1º de junho, das 18h às 22hLocal: UniCEUB – Campus Asa Norte – Brasília/DF. Entrada gratuitaInscrições:https://www.even3.com.br/1-cenario-das-doencas-raras-no-centro-oeste-729677/ |
