R$ 9 milhões, é o valor que bebê do Polo de Moda precisa para tratamento de doença rara que leva à morte

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  • Família faz apelo à Justiça para tentar medicamento mais caro do mundo para tratamento
  • Além do remédio, criança ainda precisa de outro valor alto para custear cuidados no hospital e no pós-aplicação
  • Mãe e pai fazem rifas e aceitam doações para arrecadar valores para, enfim, realizar sonho de ver criança levar vida normal

Por Amarildo Castro – Uma história de luta, superação e desafios. Assim tem sido a vida de toda a família da pequena Isabel dos Santos, de 11 meses. A mãe, a dona de casa Rayssa Emanuelle, no último dia 20, recebeu a reportagem do Jornal GuaráHOJE Cidades para contar um pouco do desafio entre conviver com as incertezas sobre conseguir o medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo (tem preço de aproximadamente R$ 9 milhões) para o tratamento definitivo da Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença que a filha sofre desde que nasceu e a impede de ter força muscular, atrasando ainda todo o seu desenvolvimento. A medicação é a única considerada eficiente para que, no caso de Isabel, ela possa começar a ter um desenvolvimento normal como criança. Caso contrário, há apenas outros medicamentos paliativos, e também caros, que não resolvem o problema de saúde da pequena bebê, apenas amenizam o sofrimento, com pequeno desenvolvimento da criança.

Mesmo diante de todos os prognósticos de desafios, a mãe, Rayssa Emanuele, assim como o pai, Abraão Assis, não perdem as esperanças um só dia. Com mais dois filhos para criar, tendo ainda perdido outro bebê para a mesma doença há dez anos, eles nunca desanimaram em ver Isabel bem e curada. Para isso, desde que descobriram a enfermidade na bebê, quando ela tinha apenas um mês, fazem uma peregrinação em hospitais, pedindo ajuda também a amigos, ou pessoas que possam colaborar, além de mais recentemente, ingressar um pedido na Justiça pelo medicamento Zolgensma, aquele que custa R$ 9 milhões, para que assim, Isabel possa ser curada.

Dona Rayssa, mãe de Isabel confia na Justiça pelo medicamento Zolgensma, e também busca por doações para bancar o tratamento: desafio

Rayssa explica que a luta não é somente pela medicação, mas sim, pela aplicação e pelo tratamento pós-aplicação, já que só pode ser feita em um hospital especializado em São Paulo, e que o próprio tratamento, além do Zolgensma, custará mais um acréscimo. “É uma luta, é um desafio, mas não vamos desanimar nunca!”, resume a mãe.

Antes de tudo isso, Isabel precisou de um quarto preparado somente para ela, com uma enfermeira 24h para cuidar da bebê. Essa parte, explica, é custeada pelo Governo do Distrito Federal, assim como uma espécie de UTI móvel, montada dentro do próprio quarto, na Rua 52 do Polo de Moda, no Guará. Nesse período, desde que a doença foi descoberta, Isabel recebeu uma outra medicação, o Nusinersena. A medicina explica que o remédio melhora o quadro clínico do paciente, mas não traz a cura.

A sobrevivência da pequena Isabel depende atualmente de uma UTI móvel, montada dentro do apartamento da família

Rifas e outras ações

Para todo esse desafio, a família faz várias ações em busca de recursos. “Temos em andamento rifas de produtos de doação, como bolos, tortas e outros produtos, mas a quantidade arrecada está muito longe do ideal, e isso, estamos falando da parte da internação para aplicação do Zolgensma, o medicamento o qual ingressamos pedido na Justiça, pois acreditamos que o remédio iremos conseguir, mas a outra parte, precisamos de ajuda”, diz a mãe. Mesmo assim, não há ainda nenhuma definição sobre a possível liberação da medicação pelo governo, tudo é uma luta incessante.

Para ajudar a família, os pais divulgam os seguintes canais para doações:

Rayssa Emanuelle P Santos (mãe da criança), CPF: 006.645.801-30

Bradesco

Agência: 1298 Conta corrente: 19340-2

Pix: 00664580130

Caixa Econômica Federal

Conta poupança: 4167 Operação 013 Conta 622280-5 

Pix: rayssa24as@gmail.com

PicPay

Agência 0001 Conta 1164991-7

Abraão Assis de Sousa Santos (pai)

PagSeguro

Banco 290

Agência 0001

Conta: 05652293-1

Abraão Assis de Sousa Santos (pai)

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